عنوان:«اماس» پايان زندگي نيست
http://www.birtak.com/medic/id/007421.php
دو اتاق بيشتر نبود، كوچك، ساده، صميمي. دو اتاق به وسعت تمام زندگي بزرگ آنها در محلهاي فقيرنشين در پايتخت.
اتاق كوچكتر با وجود اجاق گاز و يخچال و... حكم آشپزخانه را داشت و اتاق بزرگتر تلفيقي اجباري بود از اتاق مهمان و نشيمن و اتاق خواب و اتاق بچهها. خانه كوچك آنها اگرچه ساده بود اما پر بود از مهرباني. مردي كه پدر خانواده بود، بهخاطر فلج كاملي كه بهدليل بيماري اماس دچارش شده بود، ساكت و آرام روي تختخوابي در گوشه اتاق خوابيده بود و تنها هرازگاهي با اصواتي خاص كه براي ما نامفهوم بود و براي فرزندانش مفهوم، با آنها صحبت ميكرد. مادر سركار بود و بچهها ميگفتند تا ظهر از مهدكودك بازخواهدگشت.
ظهر شد و مادر آمد، اما نه از مهدكودك. زن جوان براي ما گفت كار در مهد كودك فقط سخني است براي جلوگيري از ناراحتي بچهها. شغل واقعي او كار در منازل بود، شغلي كه با درآمدش هزينه خانه، بچهها و درمان و نگهداري همسرش را تامين ميكرد.
***
اگر به كهريزك بروي، ميتواني پاي درددل تعدادي از اين بيماران بنشيني، بيماراني كه بيشتر آنها خانم هستند.بيماري اماس، يك بيماري سيستم دستگاه عصب مركزي است كه در آن غلاف ميلين اطراف رشتههاي اعصاب مركزي تخريب ميشود، در واقع اين بيماري هنگامي بهوجود ميآيد كه گلبولهاي سفيد كه نقش دفاعي را در بدن دارند به ميلين كه حفاظتي براي رشتههاي عصبي است و كمك ميكند، پيامهاي الكتريكي با سرعتي چندين برابر منتقل شوند، بهجاي يك عامل بيگانه حمله كند. هر بار كه اين گلبولها به رشتههاي اعصاب مربوط به يكي از اندامهاي بدن حمله كنند، آن اندام دچار مشكل ميشود. علت اصلي اين بيماري هنوز تا حدود زيادي ناشناخته است و به همين دليل درمان قطعي براي بيماري اماس وجود ندارد، اما با كمك شيوههاي درماني موجود ميتوان تا حدود زيادي اين بيماري را كنترل كرد و از پيشرفت و عود آن جلوگيري كرد. متخصصان مغز و اعصاب معتقدند؛ محيط، ژنتيك و ايمنولوژي پايين در بروز اين بيماري بيتاثير نيست و محيط گرم، محيط مرطوب، استرس و آلودگي صوتي ميتواند در تشديد آن موثر باشد.
وقتي اماس ميآيد
اغلب بيماران اماس افرادي حساس، خودخور و باهوش هستند. ميانگين سن ابتلا به اين بيماري ۳۰ سال است و در زنان 3 برابر بيشتر از مردان ديده ميشود. علائم بيماري اماس در افراد مختلف، متفاوت است و ممكن است بهصورت حسي، حركتي، خستگي، اختلال در اجابت مزاج و اختلالات بينايي بروز كند. البته اين علائم فقط مختص به بيماري اماس نيست و در برخي ديگر از بيماريهاي مغز و اعصاب هم ديده ميشود. در اين بيماري ممكن است، اندامهاي دست و پا دچار مشكلات حسي و حركتي مانند؛ احساس كرختي، به خواب رفتگي يا سوزن سوزن شدن و اشكال در راه رفتن شوند. گاهي گوشها دچار مشكلاتي نظير وزوز يا كاهش شنوايي ميشوند.احساس نياز مكرر به دفع ادرار، بند آمدن و احتباس ادرار، بياختياري در دفع ادرار از مشكلاتي هستند كه گاه در دستگاه ادراري - تناسلي بيماران به وجود ميآيند. از دست دادن تعادل هنگام راه رفتن خصوصا در تاريكي هم از علائم و عوارض اين بيماري است. به جز اين موارد ميتوان به مشكلاتي نظير بيحواسي، اضطراب، افسردگي، احساس درد در ماهيچهها، اشكال در سخن گفتن و اشكال در اجابت مزاج اشاره كرد. بعضي از افراد بر اثر اين بيماري دچار حملات قلبي و تشديد ناگهاني به شكل كامل و نسبي ميشوند و بعد از مدتي بهبود مييابند. برخي از افراد نيز ممكن است، فقط يك يا 2 حمله در طول عمر خود داشته باشند و گروهي ديگر تا آخر عمر درگير حملاتي هستند كه هيچگاه تسكين نمييابد.
نياز به حمايت رواني بيماران
متخصصان معتقدند؛ اماس پايان زندگي نيست، فقط كافياست بيمار آن را قبول كند و راهكارهاي كنترل و درمان آن را بياموزد و اطرافيان بيمار در اين مورد همكاري لازم را داشتهباشند.دكتر «پيتر ريخمن» Peter Rickman عضو انجمن اماس كشور آلمان در مورد اماس ميگويد: بيماران مبتلا به اماس بايد بپذيرند توصيه پزشكان در استفاده از امكانات و تجهيزات حمايتي مانند عصا و ويلچر دليل بر پيشرفت بيماري آنها و پايان زندگي نيست، بلكه نوعي سازش و پيشگيري از بروز حوادث ديگري مانند افتادن روي زمين و شكستگي است، اين وسايل به فرد امكان ميدهند از انرژي خود بهتر استفاده كند.
دكتر «جمشيد لطفي» رئيس انجمن اماس ايران نيز ميگويد: از جمله مشكلاتي كه از سوي اين افراد و جامعه كمتر به آن توجه شده است، خستگي آنها است. اين بيماران از ترس، اصرار بر انجام كارهاي سنگين دارند و با اين كارها - بخصوص مردان- ميخواهند ثابت كنند بيمار نيستند و همچنان ميتوانند اين قبيل كارها را به نحو احسن انجام دهند. درحالي كه بايد برنامهريزي آنها به نوعي باشد كه در هر كاري كمترين انرژي را مصرف كنند.
با توجه به اينكه بيشترين هدف بيماري اماس خانمها هستند، بهنظر ميرسد در تمام دنيا زنان حتي از سوي همسران خود درهنگام بيماري حمايت نميشوند و بيشترين آسيبها متوجه خانمهاي مبتلا به اماس ميشود، چون بنا به ادعاي مسولان بيماران مرد از حمايت بيشتر خانواده و همسر خود بهرهمند ميشوند و همسران بسياري از اين بيماران با يافتن شغل و كسب درآمدي هرچند اندك از آنها در منزل نگهداري ميكنند اما متاسفانه خانمهاي بيمار در موارد بيشتري مورد بيمهري شوهران خود قرار گرفته و رها ميشوند و يا شوهر آنها در حضورشان ازدواج مجدد ميكند كه هر دو اين موارد ضربههاي روحي شديدي را آنها زده و باعث تشديد بيماريشان ميشود. اين در حالي است كه بايد بهترين شرايط براي فعاليت اين بيماران فراهم شود بهطور مثال با چيدن مناسب وسايل در آشپزخانه ميتوان زمينه فعاليت بهتر را براي آنها فراهم كرد. بايد بهخاطر داشتهباشيم اين بيماران نياز به پذيرفتهشدن و اعتمادبهنفس دارند تا بتوانند بهتر و بيشتر در مقابل بيماري مقاومت كرده و روند درمان بهتري داشته باشند. سرزنش و بهكار بردن الفاظ زننده باعث تزلزل روحي و فعاليت اين بيماران ميشود و بهطور حتم در اين صورت اولين اشخاص متضرر، افراد سالم در خانه و محيط كار هستند.